Kapitel 6

Im September 1982 ergab sich die Möglichkeit, einen lang gehegten Wunsch von Gerd und mir zu realisieren. Eine kleine überschaubare Massagepraxis stand zum Verkauf an. Wir hatten schon oft mit dem Gedanken gespielt, uns selbständig zu machen. Ich war es unendlich leid, nur Mutter und Hausfrau zu sein. Auch hatte ich die Phantasie, dass Gerd dadurch mehr Zeit für die Kinder haben würde, da wir besser in der Lage wären, die Arbeitszeiten zu bestimmen.

Wir sahen uns die Räumlichkeiten an und waren überzeugt, das es das Richtige für uns war. Die Lage schien ideal. Die Praxis war seit zehn Jahren von einem Ehepaar durchgängig geführt. Der Preis war angemessen. Hierfür einen Kredit zu bekommen konnte kein Problem sein.

Schon im Oktober eröffneten wir als stolze Besitzer. Endlich hatte ich etwas anderes zu tun, als von morgens bis abends über Nike nachzudenken. Schluss mit dem ständigen Generve und Einerlei. Ich arbeitete von acht bis zwölf Uhr und genoß die abwechslungsreiche Tätigkeit und den Kontakt zu den Menschen. Domenik war vormittags bei den Großeltern und Sacha in der Schule. Mittags holte ich Nike ab, erledigt die Einkäufe und anfallenden Hausarbeiten, ging mit ihm zu den Therapien, danach kümmerte ich mich um Sachas Hausaufgaben. Meine Tage waren durchstrukturiert und ich hatte keine Zeit um Nikes Merkwürdigkeiten bewußt zu bemerken. Wir verbrachten so wenig Zeit miteinander, sodass mein Bild von Domenik verschwamm.

Die Wochenenden waren für gemeinsame Unternehmungen reserviert und dadurch kam es nie zu einem Leerlauf um einmal einen stillen, ruhigen Blick auf die Kinder zu werfen. Ständig in Bewegung, ohne Pause, ohne Inne zu halten, jagte und hetzte ich von einem Termin zum anderen.

Jetzt mit Abstand betrachtet würde ich natürlich sagen, dass ich sehr bewußt Augen und Ohren verschlossen hielt und mich mit der Tatsache begnügte, dass ich Nike regelmäßig zu den Therapien begleitete. Es war ein verzeihlicher und sogleich auch verzweifelter Versuch, mein Leben in die anglernte und für mich vertraute Bahn zu lenken. Ich verstehe und begreife jeden, der nach dieser sogenannten Sicherheit greift. Wer kann den schon wissen, wie es auf der anderen Seite aussieht? Was es heißt, Schicksal anzunehmen, sich ihm zu stellen und damit zu leben?

Lange jedoch hielt diese vermeintliche Ruhe nicht an. Die Großeltern waren überfordert. Nike benahm sich bei ihnen natürlich nicht vorbildlich und der Großvater wollte und konnte die Störungen durch Domenik nicht länger ertragen. Meine Mutter stand immer mehr unter Druck und mußte diesem irgendwann nachgeben und demzufolge die Betreuung von Nike beenden. Also suchten wir nach einer Lösung. Ersteinmal versuchten wir es bei einer Tagesmutter. Hier stellte sich innerhalb von vierzehn Tagen schon heraus, dass sie mit Herrn Spitaler nicht zurecht kam. Dementsprechend beschlossen wir, uns jemanden ins Haus zu holen. Eine eins zu eins Betreuung und keinerlei Fahrerei, das klang nach einem optimalen Weg aus dieser Sackgasse.

Nr. 1 war Magdalena, dunkelbraun, 27 Jahre alt und Mutter eines zauberhaften kleinen Mädchens. Ich kannte sie aus Sachas Kindergarten. Ihre Tocher war mit Sacha in einer Gruppe. Magdalena war liebenswert und unkompliziert. Die Dinge, die ich ihr über Nike erzählte, berührten sie überhaupt nicht. Die beiden wurden das Gesprächsthema in unserer kleinen Straße. Schwarz/Weiß. Domenik mit seiner empfindlichen, sehr hellen Haut und dem hellblonden Bubikopf. Magdalena mit der schwarzen Löwenmähne und der schokoladenbraunen Haut. Es war von Anfang an Kontakt da und die beiden verstanden sich blendend.

Leider stellten wir aber ganz schnell fest, daß Magdalena nicht nur unkompliziert, sondern auch unpünktlich und unzuverlässig war. Jeder Morgen wurde zu einem Vabanquespiel. Kommt sie oder kommt sie nicht? Natürlich hätte ich das leicht herausfinden können, indem ich mit ihr telefonierte, nur, Magdalena hielt sich fast nie zu Hause auf, sie war wie ein Schmetterling und flog von Blümchen zu Blümchen. Ich hatte schon eine beachtliche Liste mit Telefonnummern, nur letztendlich war diese nie vollständig. Denn niemand wußte, wen sie am nächsten Abend kennenlernte.

Wir haben uns in aller Freundschaft von ihr getrennt. Bis zum heutigen Tage ist sie immer nooch eine liebe Freundin und Nike hat regelmäßig das Vergnügen, sie zu sehen.

Der Zufall spielte uns Babysitter Nr. 2, eine ehemalige Schulfreundin, zu. Irene war gerade wieder zurück nach Hamburg gekommen und suchte einen Job. Auch hier wieder Sympathie auf beiden Seiten. Also probierten wir es miteinander aus. Irene war ein waschechter Punk. Glatzköpfig, tätowiert und trug gern kurze Lederhosen. Die Nachbarschaft hatte wieder interessanten Gesprächsstoff. Ist der Ruf erst ruiniert, lebt es sich ganz ungeniert. Was interessierte mich, was andere über uns dachten. Nach all den Schrei- und Kreischattacken, die Domenik Tag für Tag erklingen ließ, gab es sowieso schon genügend Gründe sich über uns die Mäuler zu zereissen.

Meine morgendliche Panik verflüchtigte sich und ich konnte mein Tageswerk wieder in aller Ruhe angehen. Arbeit machte mir wieder Spaß, ich gewann meine Sicherheit zurück und segelte auf den Wellen des Wohlbefindens.

Die Sommerferien standen vor der Tür und da Gerd diesmal allein verreisen sollte, überlegte ich , wo wir drei unseren Urlaub verbringen konnten. Dänemark empfohl sich uns als Urlaubsland. Nicht weit zu reisen und für Kinder ganz wunderbar. Was lag näher, als Irene zu bitten, uns zu begleiten. Gesagt, getan! Wir packten unseren Kombi voll mit allem was das Herz begehrt und brachen mit guter Laune und lautem Gesang in Richtung Norden auf.

Gleich bei der Ankunft erlebten wir die erste Enttäuschung. Das Haus befand sich nicht mitten in den Dünen, wir wir anhand des Bildes und der Beschreibung annahmen, sondern unserer Blick schweifte zur einen Seite direkt auf einen riesengroßen Parkplatz eines Supermarktes, nur die andere Seite gab den Blick auf die Dünen frei. Am zweiten Tag steigerte sich unser Entsetzen, da wir feststellen mußten, dass hinter dem Supermarkt sich eine Diskothek befand, die keinerlei Schalldämpfung besaß. Das hieß, dass von Freitagabend bis Sonntagabend die Bässe rythmisch durch unser Häuschen drang und auch beim besten Willen in der Zeit das Schlafen unmöglich war.

Aber nun ja, wer wird sich davon die Laune verderben lassen. Es war Urlaub und wir wollten das Beste daraus machen.

Leider gelang uns dieses so gar nicht. Zu allem Ärger kam Domenik mit der Umstellung überhaupt nicht zurecht. Die vielen Türen in dem Haus brachten ihn völlig aus dem Gleichgewicht. Ständig hatte er eine der Türen zu fassen und riss sie ununterbrochen auf und schlug sie wieder zu. Sie waren wie ein Magnet, dass ihn unweigerlich ansog. Sobald er die Augen öffnete, gab es nur diesen einen Gedanken. Tür auf, Tür zu. Es hämmerte in unseren Köpfen. Gingen wir mit Nike an den Strand, wurde er puderrot und bekam vor lauter Entsetzen Scchaum vorm Mund. Wind und Wellen versetzten ihn in Panik, sodass er es nicht länger als ein paar Minuten aushielt. Ich war verzweifelt. Er kannte doch das Meer. Das war Nikes dritter Dänemarkurlaub. Was war passiert? Er hatte vorher Stand und Meerwasser geliebt. Sobald wir uns dem Meer aus den schützenden Dünen näherten, wurde Domenik starr und steif und schrie aus Leibeskräften. Keine Macht der Welt konnte ihn auch nur in die Nähe bringen.

So wechselten Irene und ich uns ab. Eine blieb mit Domenik , die andere ging mit Sacha an den Strand, wenn die Sonne schien. Für die kleinen Spitaler blies ich an einem schattigen Platz vor dem Haus eine Planschbecken auf und ließ ihn dort spielen. Wenn es regnete, brachte ich Nike in Auto, denn ich fand herau, dass das der einzige Platz war, der dem jungen Mann Schutz vor Regen bot und wo er sich wohl und entspannt fühlte. Das Haus war und blieb bis zum Schluß eine furchterregende Reizquelle mit der er sich bis zum Ende der Ferien nicht arrangieren Konnte.

Immer wieder überlegte ich, ob ich den Urlaub abbrechen sollte. Das Wetter war durchwachsen und unsere Laune auch. Unsere Nerven waren gespannt wie Drahtseile und es fehlte nicht viel, dass diese Seile mit einem lauten Knall zuerbarsten. Ich kann heute nicht nachvollziehen, warum ich die Ausdauer hatte, weiterzumachen. Vielleicht, weil ich Sacha den Urlaub nicht verderben wollte. Er war der einzige, der so richtig seinen Spaß hatte. Sacha hatte nette Freunde gefunden und war die meiste Zeit unterwegs und vergnügte sich. Irene, Domenik und ich hangelten uns über die Tage bis der letzte Tropfen, der das Faß zum überlaufen brachte, mir von Irene serviert wurde.

Ich wußte bis dahin nicht viel von Irenes Vergangenheit. Merkte nur, wie sie von Stunde zu Stunde unfreundlicher wurde und manchmal sogar boshaft. An einem Abend nahm ich eine Flasche Wein aus dem Schrank und bat sie um ein klärendes Gespräch. Wir hatten schon tagelang kein vernünftiges Wort mehr mit einander gewechselt. Der Wein löste ihre Zung und herauskam, dass es ihr schwerfiel, uns als Familie zu erleben. Sie selbst hatte eine Tochter, die bei der Großmutter lebte und zu der Irene keinen Kontakt aufnehmen durfte. Das intensive Zusammenleben mit uns, konfrontierte sie mit diesem, für sie ungeklärten Zustand. Ich empfand diese Information als hilfreich und dachte, sie dadurch besser versthen zu können. Wir waren als Kinder zusammen aufgewachsen und ich wußte viel von ihre, so wie sie von meiner Vergangenheit, so dass wir gedanklich eine Reise in diese Zeit machen konnten. Mir schien, dass sie Vertrauen zu mir hatte und sich sogar ein wenig geborgen und angenommen fühlte. Es wurde sehr spät und irgendwann, als wir uns lachend und scherzend in die Arme nahmen, beschloß ich ins Bett zu gehen. Sie war noch nicht müde und wollte noch sitzen bleiben und ein wenig über alles nachdenken.

Mir war wohlig und warm in meinem Bett und ich schlief sanft und selig ein. Als ich am nächsten Morgen aufwachte und in die Küche ging, um das Frühstück für uns vorzubereiten, sah ich, das unser gesamter Vorrat an Wein geleert war und entdeckte keine Spur von Irene. Es war sonderbar. Was war in dieser Nacht geschehen? Wo war Irene? Hatte sie etwa den ganzen Wein ausgetrunken? Unmöglich, das ist doch nicht zu schaffen. Sacha und Nike frühstückten und ich versichte, mir einen Reim auf das alles zu machen.

Am Nachmittag erschien Irene endlicht. Leicht angetrunken , lustig, fröhlich und entspannt. Ach ja, die Sache mit dem Wein. Es täte ihr leid, aber sie war gerade so in Stimmung gewesen. Wenn ich daruaf bestehen würde, könnte sie mir den entstandenen Schaden ersetzen. Ich versuchte ihr begreiflich zu machen, dass das nicht meine Sorge war. Warum sie einfach so verschwand ohne eine Nachrich zu hinterlassen würde mich viel mehr interessieren. Ihre Antwort war leeres Geplänkel, mit dem ich nichts anzufangen wußte. Dieser Abend hatte Folgen.

Von nun an war Irene tagtäglich im Rausch und langsam erkannte ich, dass sie Alkoholikerin war. Die Unzufriedenheit rsultierte weit mehr aus dem langen Entzug, als aus den besprochenen Schwierigkeiten, die sie mit uns als Familie hatte.

Es kam zu unangenehmen Szenen in den Kneipen, die mir eine Ingrid zeigten, die ich vorher nicht gekannt hatte. Als sie im betrunkenen Zustand dann auch noch versuchte, zwei Männer mit in unser Schlafzimmer zu lotsen, hatte ich endgültig genug. Nach zwei Wochen “Urlaub” mit ihr, bat ich sie, abzureisen. Meine Eltern, die gerade auf ein Wochenendbesuch gekommen waren, nahmen sie mit zurück nach Hamburg. Kaum waren sie abgefahren, rannte ich zum nächstgelegenen Telefon, rief Gerd an und winselte um Hilfe. Nun erst merkte ich, wie erschöpft ich wirklich war. Ich stammelte, schluchzte, nach Worten suchend, was sich hier ereignet hatte und bat immer wieder: Komme bitte, komme bitte!”

Am nächsten Tag war er da. Ich fiel in seine Arme und freute mich, ihn zu sehen. Es wurde noch eine ruhige Woche. Gerd unternahm die meiste Zeit etwas mit Nike und Sacha und ich hatte das Gefühl, dass ich mich von einer langen Krankheit erholte.

Mit tausend Fragezeichen kam ich nach Hamburg zurück. Ich ahnte nicht mehr, dass Domenik anders war. Ich wußte es. Nicht was es war, aber dass das was ich mit ihm in seinem ganzen, kurzen Leben gesehen und beobachtet hatte, hatte nichts mit der cerebralen Ataxie zu tun! – Ich beschloß, so lange nicht zu ruhen, bis ich herausfand, was diese merkwürdigen Verhaltensweisen zu bedeuten hatten.

Und tatsächlich. Ich kam dem dieser Sprachlosigkeit auf die Spur. Ganz einfach, ganz unspektakulär. Beim anstehenden Termin im Institut sprach ich die Neurologin direkt darauf an. Ich schilderte ihr, was mir in Dänemark im Besonderen und ansonsten zu Hause aufgefallen war und dass ich hierfür keine ausweichenden, schwammigen Erklärungen hören wollte. Sie setzte sich, sah mich sehr ernsthaft und betroffen an und fragte, ob ich mit dem Begriff “Autismus” etwasanfangen könnte. Die Vermutung hätte sie schon lange gehegt, aber aus Vorsicht nicht gewagt, mich damit zu konfrontieren. Nun aber sei der richtige Moment gekommen. Ihre Erfahrung zeigte, dass oftmals Eltern dem Institut fernblieben, wenn sie zu früh das gesamte Ausmaß einer Behinderung mitgeteilt bekämen. Ich traute meinen Ohren nicht. Wie konnte sie es wagen, mir eine solche Darstellung anzubieten? Seit Jahren versuche ich meinen Sohn zu verstehen. Griff nach jeden erdenklichen Strohhalm, um ein Stück Klarheit zu bekommen. Hatte Phasen durchgemacht, die mich an den Rand des Wahnsinns trieben. Aus Rücksicht! Ich hatte das Gefühl, dass ich jetzt keine Rücksicht mehr nehme, sondern ihr an den Hals springe. Wie ist das zu glauben, dass eine Fachfrau in diesem so ausserordentlich bekannten Institut nicht einschätzen gelernt hat, bei wem und wann es an der Zeit ist, die Wahrheit dazulegen?

Ich hielt mich zurück, atmete tief durch, und blieb sachlich. Fragte nach Einzelheiten und erfuhr zum ersten Male etwas konkretes über sensorische Integrationsstörungen, also über das, was Domeniks Krankengymnastin schon einmal ansprach, als es um Nikes Unempflindlichkeit auf der Haut ging. Ihre Vermutung war, dass es keinen Bereich der Wahrnehmung gab, der nicht gestört ist. – Sein Gehör, seine Haut, sein Geschmacks- und Geruchsinn. Das Sehen, sein Gleichgewichtssinn. Nichts ist konstant, sondern verändert sich jeweils, indem es mal schwächer und mal stärker reagiert. Immer abhängig von der Tagesform. Bei jedem Wachstumsschub, bei jeder Krankheit muß sich mein Sohn mit einen veränderten Wahrnehmung auseindersetzen . Diese Schwerstarbeit läßt keinen Raum für soziale Entwicklung. Die Neurologin verwies mich an eine andere Einrichtung, da ich dort mit Domenik besser aufgehoben bin. Ich bekam den Namen und die Adresse und die Aufforderung mich so schnell als möglich um einen Termin zu kümmern.

Als ich mit Nike draußen vor der Tür stand, fühlte ich fast so etwas wie Erleichterung. Zweieinhalb Jahre Ratlosigkeit und Unverständnis fielen von mir ab. Erstaunlicherweise fühlte ich mich mit diesem Wissen befreit und federleicht. In meinen Gedanken durchlebte ich nochmals die Zeit. Es lief und irrer Geschwindigkeit wie ein Film in meinem inneren Auge ab. Alles was passiert war, sah ich in einem neuen Licht.

Wie sollte Domenik aus Erfahrungen lernen? Auf welche hätte er sich stützen sollen? Auf die von gestern, auf die von heute oder die von morgen? Jedesmal wenn er etwas erlebte, war es anders. Fühlte es sich anders an, hörte es sich anders an, roch es anders, schmeckte es anders und sah es anders aus. Nichts, was ihm hätte eine Orientierungshilfe sein können. Keine Sicherheit. Selbst Gerd, Sacha und ich nicht. Wir veränderten uns jeden Tag. Unsere Kleidung, unsere Stimme, unser Geruch . Immer wieder anders. Nun begriff ich die Situation in Dänemark. Der Wind, das Meer, das Haus, der Staubsauger, vor dem Nike jedesmal kreischend davon lief. Das Auto. Die kleine Rettungsinsel. Die Schmiererei mit der Kacke. Das war Geruchsstimmulation. Das ständtige Aufdrehen der Stereoanlange. Damit hat er sein Gehör stimuliert. Die stereotypen Handlungen im Badezimmer. Immer wieder hat er die Toilettenspülung betätigt. Das war ein Ohrenschmaus. Wenn die Waschmaschine schleuderte, war er nicht davon wegzukriegen. Welch ein Hochgenuß muß es gewesen sein, wenn sich der kleine Körper unter der Vibration bewegte.

Zu wissen, dass diese ganzen merkwürdigen Aktionen für ihn lebenswichtig waren, machte mir plötzlich die Schwere der Zeit zu einer Leichtigkeit. Ich freute mich plötzlich über Nikes sagenhafte Kraft und Energie. Wenn er die nicht mitbekommen hätte, wäre er ein zerbrochener und in sich zurückgezogener kleiner Mensch geworden. Ich empfand größte Dankbarkeit dafür, dass meinem kleinen Frosch das alles möglich war. Er hat mich gelehrt und ich bin ihm letztendlich gefolgt. Gibt es ein größeres Geschenk für all die Mühen, als das Wissen, dass er dadurch bis zum heutigen Tage den Kontakt zur Außenwelt nicht unterbrechen mußte? Mir war, als hätte ich diese kleine Großmäulchen zum zweiten Male geborten. – Willkommen in dieser Welt. – Willkommen in unserer Welt. Laß uns weiter gemeinsam gehen.

Fortsetzung folgt………….